Revista Envolvimento em Pesquisa. 2026 Jul 1;12(1):104. doi: 10.1186/s40900-026-00930-4.

RESUMO

Pessoas com experiência vivida na área da saúde, como pacientes e seus cuidadores familiares e/ou amigos, desempenham um papel importante ao serem incluídos no processo de pesquisa para melhorar o impacto e a relevância da pesquisa. No entanto, esses pesquisadores com experiência vivida (LERs) podem ser prejudicados se esse engajamento for feito de forma inadequada, especialmente através da tokenização, ou ao reviver experiências traumáticas relacionadas à saúde. Cinco LERs juntaram-se a uma equipe de pesquisa que desenvolveu colaborativamente uma proposta de pesquisa por meio de sete workshops. O tema da pesquisa era as transições de cuidados do hospital para casa, do qual todos os cinco LERs tinham experiência vivida como pacientes ou cuidadores. Para mitigar danos aos LERs, o projeto foi planejado com uma abordagem informada sobre traumas, interseccional e reflexiva, com foco em interromper as estruturas de poder históricas inerentes em sistemas de pesquisa e cuidados de saúde. O design de engajamento foi planejado a priori e incorporou de forma única mecanismos regulares de feedback e estratégias para apoiar a reflexão de todos os membros da equipe. Essa estratégia de engajamento teve algum sucesso em interromper as hierarquias de poder padrão que persistem em equipes de pesquisa e que podem dificultar um engajamento significativo dos LERs. No final, os LERs sentiram-se ouvidos e compreendidos pela equipe e desenvolveram relacionamentos sólidos com o pesquisador principal (PI) e coordenador do projeto, contrastando essa experiência com outras experiências de saúde e pesquisa onde perceberam que sua contribuição tinha menos peso. A abordagem reflexiva revelou quais aspectos do engajamento estavam indo bem e quais continuavam a ser afetados pelas hierarquias de poder históricas inerentes em sistemas acadêmicos e de saúde. Embora o processo contínuo de feedback não tenha permitido que a equipe superasse completamente essas hierarquias, trouxe-as à tona para que pudessem ser abordadas tanto quanto possível no contexto do projeto, e compartilhamos três exemplos neste comentário. Esperamos que essa descrição detalhada do desenvolvimento de uma proposta de pesquisa usando um framework focado em poder com uma equipe com vários LERs ajude a preencher a lacuna na literatura sobre como os pesquisadores podem apoiar a redução de hierarquias de poder ao engajar LERs.

PMID: 42387566 | DOI: 10.1186/s40900-026-00930-4

Para ler a postagem completa, visite o original: Leia a Postagem Completa