Res Involv Engagem. 2026 Jun 4;12(1):82. doi: 10.1186/s40900-026-00916-2.

RESUMO

CONTEXTUALIZAÇÃO: O envolvimento de pacientes e do público em pesquisas é agora um componente essencial da atividade de pesquisa, em vez de ser um extra opcional. Está integrado em políticas e estruturas regulatórias e muitas vezes é um pré-requisito para financiamento. A Kidney Warriors Foundation (KWF), uma organização de defesa não governamental de pacientes na Índia, com mais de 10.000 membros, iniciou uma pesquisa sobre práticas de prescrição e adesão a medicamentos entre pacientes com doença renal crônica (DRC).

DESENVOLVIMENTO: O objetivo principal do projeto era complementar os dados clínicos existentes sobre práticas de prescrição, capturando a experiência muitas vezes negligenciada dos pacientes no gerenciamento de medicamentos. Embora exista uma pesquisa substancial sobre como as prescrições são elaboradas e como os resultados clínicos são medidos, ainda existe uma lacuna significativa na compreensão da jornada do paciente – os desafios do mundo real, processos de tomada de decisão e fatores comportamentais que levam a erros medicamentosos, não adesão ou consequências não intencionais. Com base em nossa experiência com uma pesquisa liderada por pacientes realizada por uma ONG na Índia, compartilhamos insights e reflexões sobre as oportunidades e desafios na pesquisa liderada por pacientes. Embora esses sejam únicos para o contexto indiano, acreditamos que existem lições transferíveis para a realização de pesquisas em outros ambientes internacionais, especialmente no contexto de garantir a inclusão e equidade no acesso à participação. Dividimos a discussão em etapas da jornada deste projeto liderado por pacientes, designando o projeto com ênfase na definição de prioridades, discussão em grupo, teste piloto e garantia de acessibilidade.

CONCLUSÃO: Este estudo é uma tentativa inaugural de uma organização não governamental na Índia de pesquisa cocriada, em que perguntas, metodologias e estratégias de disseminação tiveram origem e foram moldadas pelas prioridades dos pacientes, com pacientes e médicos constituindo o comitê gestor. Além das inferências sobre medidas relatadas pelos pacientes sobre práticas de prescrição e adesão a medicamentos entre pacientes com DRC, o estudo também oferece uma visão de um modelo de pesquisa liderada por pacientes que pode informar políticas e, por fim, melhorar os resultados dos pacientes.

PMID:42243915 | DOI:10.1186/s40900-026-00916-2