Res Involv Engagem. 2026 Ago 6;12(1):122. doi: 10.1186/s40900-026-00951-z.

RESUMO

ANTECEDENTES: A perda de visão afetará aproximadamente 2,7 milhões de pessoas no Reino Unido até 2030 e está associada a reduções substanciais na qualidade de vida, mobilidade, independência e a uma saúde mental mais fraca. Nossa própria pesquisa demonstrou que os sintomas depressivos são altamente prevalentes entre pessoas cegas e parcialmente cegas, mas frequentemente permanecem não reconhecidos e não tratados. Para disseminar efetivamente nossa pesquisa para profissionais de saúde, envolvemos membros do público com experiência de vida em perda de visão em uma instalação artística. O objetivo deste projeto é avaliar a viabilidade e o valor do uso de uma abordagem baseada em artes para envolver indivíduos cegos e parcialmente cegos na disseminação, e aqui refletimos sobre o que todos os interessados aprenderam com o processo.

CORPO PRINCIPAL: Recrutamos oito contadores de histórias cegos e parcialmente cegos para compartilhar temas de nossa pesquisa usando narrativas de sua própria experiência de vida, focando no impacto emocional da perda de visão e nas interações profissionais. As histórias gravadas em áudio e retratos acompanhantes foram desenvolvidos em Eight Voices in Darkness, uma instalação sonora projetada para refletir tanto a escuridão literal quanto a metafórica associada à deficiência visual e à depressão. A instalação foi exibida publicamente por três dias ao lado de oficinas para profissionais de cuidados oculares e de saúde mental. O feedback de visitantes e participantes (n = 92) foi analisado usando o framework reflexivo de Pendleton para explorar o que correu bem, o que não correu, e o que foi aprendido. Os visitantes relataram consistentemente uma compreensão aprimorada das consequências para a saúde mental da perda de visão, valorizando a autenticidade, ressonância emocional e individualidade transmitidas através do formato artístico. Muitos indicaram a intenção de adotar práticas mais empáticas e centradas no paciente, melhorar a acessibilidade e iniciar conversas sobre saúde mental. Os contadores de histórias destacaram o valor de serem ouvidos e se conectarem com as experiências de outras pessoas. Pesquisadores e o artista refletiram sobre as forças da parceria com a instituição de caridade, o poder do formato imersivo e desafios relacionados à gestão das expectativas. O processo gerou insights importantes sobre a inclusão do público na disseminação por meio da arte, incluindo edição ética, preparação da audiência e sustentação do envolvimento.

CONCLUSÃO: Envolvendo pessoas com experiência de vida na disseminação baseada em artes oferece um método poderoso e envolvente para disseminar descobertas de pesquisa para profissionais, a fim de melhorar os cuidados de saúde. Trabalhos futuros devem aprimorar elementos práticos e melhorar a coprodução.

PMID: 42563188 | PMC: PMC13445829 | DOI: 10.1186/s40900-026-00951-z

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