Revista de Doenças Raras da Orphanet. 19 de fevereiro de 2026; 21(1):72. doi: 10.1186/s13023-026-04212-w.

RESUMO

ANTECEDENTES: A doença falciforme (DF) requer cada vez mais uma abordagem holística. Narrativas têm sido utilizadas para complementar descobertas clínicas e observacionais relacionadas à qualidade de vida (QdV). O projeto Narrativas da Anemia Falciforme teve como objetivo ajudar a compreender o ônus da doença e a QdV da população multiétnica com DF na Itália por meio de uma abordagem narrativa.

RESULTADOS: Vinte e um pacientes adultos com DF e 10 cuidadores informais de sete centros de DF e duas Associações de Pacientes se voluntariaram para este projeto. Pesquisadores coletaram narrativas anônimas e as analisaram independentemente por meio de análise de conteúdo. Foi constatado que a falta de conhecimento sobre DF em múltiplos níveis impactava fortemente a experiência da doença, independentemente da etnia. Foi relatado medo de estigma na escola, o desafiador manejo de crises vasoclusivas e falta de conhecimento sobre DF no ambiente de trabalho. Cinquenta e cinco por cento dos participantes relataram falta de conhecimento sobre DF entre os profissionais de saúde que trabalham fora dos centros especializados e 33% relataram erro de diagnóstico. Os cuidadores destacaram a falta de coordenação entre as instalações de saúde territoriais.

CONCLUSÕES: Nossas descobertas confirmam que a DF representa um ônus crítico para pacientes e cuidadores, e indicam que a falta de conhecimento sobre DF pode reforçar as barreiras ao cuidado, revelando a necessidade urgente de aumentar a conscientização para promover a inclusão e a qualidade do cuidado.

PMID: 41715109 | DOI: 10.1186/s13023-026-04212-w

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