Rev Involv Engagem. 2026 Jun 9;12(1):84. doi: 10.1186/s40900-026-00909-1.

RESUMO

ANTERIORES: A prática compartilhada e reflexiva ao conduzir o Envolvimento e Engajamento de Pacientes e Público (PPIE) com comunidades desassistidas requer uma abordagem colaborativa para entender como melhor envolver contribuintes públicos ao longo do ciclo de vida de um projeto de pesquisa. Pesquisadores do grupo de pesquisa MindTech da Universidade de Nottingham, Reino Unido, conduziram três estudos com o objetivo de melhorar os serviços de saúde para pessoas que vivem com tiques e abordar lacunas na prestação de tratamentos atual: (1) Tourettes Hear Us – uma exploração qualitativa das experiências de acesso aos serviços de saúde para tiques; (2) INTEND (ImproviNg Tic services in EnglaND) – um estudo para desenvolver um caminho de cuidado para crianças e jovens com tiques e (3) ORBIT-UK (Online Remote Behavioural Intervention for Tics UK) – um estudo para transformar uma intervenção comportamental online para tiques em um tratamento digital implementado em serviços. Cada estudo incluiu um painel PPIE. Apresentamos esses três estudos de caso de como o PPIE foi conduzido e as principais aprendizagens em cada um deles.

MÉTODOS: Os painéis de PPIE estiveram ativamente envolvidos no design do projeto, recrutamento, coleta de dados, interpretação e divulgação. As equipes de pesquisa documentaram as atividades de PPIE e seu impacto na pesquisa. A colaboração entre os pesquisadores facilitou discussões sobre o progresso e o impacto do PPIE em cada estudo e possibilitou aprendizados compartilhados para melhorar coletivamente os métodos futuros de PPIE.

APRENDIZADOS: Nossas principais aprendizagens, desenvolvidas por meio de desafios, discussões e resoluções, são apresentadas nos três estudos de caso e incluem: a importância de painéis de PPIE representativos compostos por membros com experiências reais de vida; a criação de espaços seguros e inclusivos para apoiar os membros a compartilhar suas perspectivas; o apoio à comunicação para facilitar contribuições e engajamento; o acompanhamento e reflexão sobre o impacto das atividades de PPIE no projeto; e a sustentação do envolvimento ao longo do ciclo de pesquisa, incluindo a coautoria de resultados. Também foi destacada a avaliação dos métodos de PPIE por meio do feedback do painel.

CONCLUSÕES: Este artigo fornece novas perspectivas sobre como pessoas com tiques podem ser envolvidas de maneira significativa como parceiros de pesquisa, e ajustes adicionais que devem ser feitos para acomodar a natureza única e involuntária dos tiques. Essas aprendizagens vão além dos distúrbios de tique, oferecendo metodologias transferíveis para fortalecer o PPIE.

PMID: 42265783 | DOI: 10.1186/s40900-026-00909-1

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