Orphanet J Doenças Raras. 2026 Jun 2;21(1):213. doi: 10.1186/s13023-026-04389-0.

RESUMO

Pessoas com doenças raras (PwRD) frequentemente enfrentam mais desafios do que a população em geral para obter um diagnóstico e acessar serviços. Esses desafios podem ser enquadrados como desigualdades em saúde, ou seja, diferenças nas oportunidades de saúde e nos resultados que são evitáveis, sistêmicos e injustos. Realizamos anteriormente uma revisão abrangente sobre a extensão e natureza das evidências sobre as desigualdades em saúde vivenciadas por PwRD em relação ao diagnóstico e ao acesso aos serviços. Neste artigo de acompanhamento, descrevemos como utilizamos um quadro conceitual para desenvolver um conjunto de ferramentas que mapeia as desigualdades em saúde identificadas ao longo do percurso de cuidado do paciente. As ferramentas têm como objetivo mostrar como as desigualdades em saúde estão estruturalmente inter-relacionadas e onde intervenções direcionadas são necessárias para abordar a desigualdade. Utilizando o quadro de Diderichsen e Hallqvists para descrever os percursos a partir de contextos sociais até os resultados em saúde, categorizamos as desigualdades em saúde identificadas como mecanismos e resultados que foram mapeados para contextos no percurso de cuidado do paciente. O conjunto de ferramentas é apresentado como uma apresentação de slides interativos que facilitam a exploração de diferentes tipos de desigualdade ao longo do percurso de cuidado do paciente, utilizando hiperlinks que levam o usuário a mais informações sobre cada uma das desigualdades. Essa estrutura está dividida em duas seções principais: (1) recebimento de um diagnóstico e (2) acesso aos serviços após o diagnóstico. O foco está em configurações do Reino Unido. Antecipamos que o conjunto de ferramentas possa ser utilizado para aumentar a conscientização sobre desigualdades em saúde para PwRD e para informar o desenvolvimento de intervenções para abordar as desigualdades em saúde. O conjunto de ferramentas está acessível em um arquivo complementar a este artigo.

PMID: 42231439 | DOI: 10.1186/s13023-026-04389-0

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