Rev Involv Engagem. 2025 Dec 22;11(1):145. doi: 10.1186/s40900-025-00813-0.

RESUMO

Financiadores estão cada vez mais enfatizando o envolvimento e engajamento de pacientes e do público (PEEP) como um componente integral da pesquisa em saúde e biomédica. Essa mudança reflete compromissos mais amplos com inclusão, transparência e responsabilidade, reconhecendo que as experiências vividas melhoram a relevância, viabilidade e impacto da pesquisa. O PEEP pode melhorar o desenho do estudo, recrutamento e disseminação, apoiando uma transição de geração de conhecimento liderada por especialistas para co-criada. No entanto, os financiadores às vezes fornecem pouco ou nenhum feedback em pedidos de subsídios sem sucesso, citando tipicamente restrições de capacidade. Enquanto algumas organizações oferecem críticas construtivas, outras – especialmente financiadores menores – não o fazem, minando os próprios princípios participativos que visam promover. A falta de feedback prejudica o desenvolvimento profissional dos pesquisadores e afeta desproporcionalmente acadêmicos em início de carreira, grupos sub-representados e aqueles sem forte apoio institucional. Também corre o risco de desencorajar os contribuintes públicos que investem tempo e esforço emocional na co-criação de propostas, erodindo a confiança e diminuindo a disposição para se engajar no futuro. Essa desconexão entre expectativa e comunicação reforça as desigualdades sistêmicas e corre o risco de reduzir o PEEP a um gesto simbólico. Reforçar os mecanismos de resposta é tanto uma necessidade prática quanto uma obrigação moral e ética. A crítica construtiva é central para o progresso científico; sem ela, a promessa do PEEP de fomentar uma parceria recíproca e transformadora corre o risco de ser minada, em um momento em que a confiança pública na ciência já é frágil. Acreditamos que os sistemas de financiamento atuais precisam reconhecer sua responsabilidade em fornecer feedback significativo, mesmo dentro das realidades de recursos limitados.

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PMID: 41430352 | DOI: 10.1186/s40900-025-00813-0

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