‘Esclarecendo’, ‘pressupondo’ e ‘reduzindo’ o estigma: um comentário sobre o estigma na genética.

J Community Genet. 30 de dezembro de 2024. doi: 10.1007/s12687-024-00765-0. Online antes da publicação.

RESUMO

O conceito de estigma tem sido aplicado em muitas disciplinas. No contexto da saúde e da doença, pesquisas sobre o estigma contam histórias familiares sobre o impacto de um diagnóstico na vida de indivíduos e suas famílias, e os efeitos negativos percebidos do estigma sobre eles e seus relacionamentos. Isso pode resultar em esforços públicos e privados para ‘reduzir’ o estigma para certos grupos sociais, aumentando a conscientização e compartilhando histórias mais positivas sobre suas vidas. Conforme reconhecem os editores deste número especial, pesquisar a estigmatização ‘real’ ou ‘imaginada’ de pessoas com condições genéticas tem uma longa história. No entanto, pesquisas sobre o estigma no contexto da saúde e da doença muitas vezes sofrem de três deficiências: (1) o termo ‘estigma’ raramente é esclarecido; (2) o estigma é frequentemente assumido; e (3) abordagens para reduzir o estigma são presumidas ser simples e sem tensão. Minha intenção neste comentário não é negar o impacto muito real do estigma na vida das pessoas. Em vez disso, busco informar como os leitores das disciplinas de biomedicina, aconselhamento genético, sociologia, antropologia, bioética e psicologia, entre outros, podem compreender e considerar ainda mais o uso do estigma como um conceito, particularmente para aqueles interessados na vida de pessoas com condições genéticas.

PMID:39739236 | DOI:10.1007/s12687-024-00765-0