Rev Involv Engagem. 2026 19 de maio; 12(1):66. doi: 10.1186/s40900-026-00904-6.

RESUMO

FUNDAMENTO: O Envolvimento e Engajamento de Pacientes e Público (PPIE, na sigla em inglês) é cada vez mais reconhecido como essencial para a relevância, viabilidade e impacto da pesquisa em cuidados intensivos/críticos pediátricos. No entanto, a descrição dos processos e resultados do PPIE, principalmente em estudos de saúde infantil, ainda é limitada, frequentemente carente de detalhes sobre o envolvimento contínuo e sua influência ao longo do ciclo de pesquisa.

ESTUDO DE CASO: Este estudo de caso apresenta a abordagem de PPIE incorporada no Estudo OCEÂNICO, uma investigação longitudinal multicêntrica de métodos mistos sobre os resultados e necessidades de apoio de crianças e famílias após a alta da unidade de terapia intensiva pediátrica (UTIP). O estudo manteve um engajamento único com um Grupo Consultivo de Crianças, Jovens e Pais (CYPPAG) por oito anos, alinhando-se com os padrões do Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde e Assistência (NIHR) para envolvimento público. Detalhamos as estratégias utilizadas para fomentar uma colaboração inclusiva, respeitosa e impactante, incluindo o desenvolvimento conjunto de materiais de estudo, feedback iterativo sobre estratégias de recrutamento e retenção, e envolvimento na interpretação qualitativa de dados e disseminação. As contribuições dos grupos consultivos moldaram o desenho do estudo, aprimoraram o recrutamento e informaram a disseminação, incluindo coautoria e apresentações em conferências. O impacto do PPIE foi explorado qualitativamente por meio de feedback do CYPPAG, rastreamento de mudanças no estudo informadas pelo CYPPAG e reflexão contínua dentro da equipe de pesquisa.

CONCLUSÃO: O Estudo OCEÂNICO demonstra a viabilidade e o valor do PPIE longitudinal e incorporado na pesquisa em cuidados pediátricos críticos. Ele oferece um modelo inovador para o envolvimento sustentado de grupos consultivos, evidenciando como a colaboração significativa pode melhorar a relevância, rigor e alcance da pesquisa. Este estudo de caso fornece insights acionáveis para pesquisadores que buscam integrar o PPIE em todo o continuum da pesquisa e destaca o impacto terapêutico e capacitador do envolvimento para os colaboradores.

PMID:42157308 | DOI:10.1186/s40900-026-00904-6

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