‘Esclarecendo’, ‘pressupondo’ e ‘reduzindo’ estigma: um comentário sobre o estigma na genética.

J Community Genet. 30 de dezembro de 2024. doi: 10.1007/s12687-024-00765-0. Online antes da impressão.

RESUMO

O conceito de estigma tem sido aplicado em diversas disciplinas. No contexto da saúde e da doença, a pesquisa sobre estigma conta histórias familiares sobre o impacto de um diagnóstico na vida de indivíduos e suas famílias, e os efeitos negativos percebidos do estigma neles e em seus relacionamentos. Isso pode resultar em esforços públicos e privados para ‘reduzir’ o estigma para certos grupos sociais, aumentando a conscientização e compartilhando mais histórias positivas sobre suas vidas. Como os editores deste número especial reconhecem, a pesquisa sobre a estigmatização ‘real’ ou ‘imaginada’ de pessoas com condições genéticas tem uma longa história. No entanto, a pesquisa sobre estigma no contexto da saúde e da doença frequentemente sofre três deficiências: (1) o termo ‘estigma’ raramente é esclarecido; (2) frequentemente se assume o estigma e; (3) abordagens para reduzir o estigma são presumidas simples e sem tensão. Minha intenção neste comentário não é negar o impacto muito real do estigma na vida das pessoas. Em vez disso, procuro informar como os leitores nas disciplinas de biomedicina, aconselhamento genético, sociologia, antropologia, bioética e psicologia, entre outras, podem compreender e considerar melhor o uso de estigma como conceito, particularmente para aqueles interessados na vida de pessoas com condições genéticas.

PMID: 39739236 | DOI: 10.1007/s12687-024-00765-0